In de rubriek ‘Het B12 ervaringsverhaal van…’ laat ik andere ouders hun verhaal doen over de zoektocht, strijd, (h)erkenning en vaak de lange weg naar de juiste behandeling van het B12-tekort bij hun kind. Zelf heb ik als mem deze lange weg ook afgelegd. Mijn verhaal lees je hier. Alleen mijn verhaal delen is niet genoeg. Er moet veel meer informatie beschikbaar komen voor al die ouders die naar een ervaringsverhaal over B12-tekort op het internet zoeken. Weten dat je niet alleen bent in deze strijd kan al enorm helpen. Daarom ben ik deze rubriek begonnen waarin ik andere ouders aan het woord laat.
B12-tekort ervaringsverhalen
Het eerste B12 ervaringsverhaal wat ik graag met jullie wil delen is het verhaal van moeder Maaike. Dit ervaringsverhaal over een vitamine B12-tekort bij haar dochter is door haarzelf geschreven en heeft zij aan mij aangeleverd. In dit verhaal beschrijft zij de lange weg die zij heeft afgelegd en de strijd die dit is geweest om een juiste diagnose te krijgen voor haar dochter. Maaike haar gegevens zijn bij mij bekend. Mocht je een vraag voor haar hebben, dan kan dat via mij.
Hierbij haar persoonlijke verhaal:
Ervaringsverhaal B12-tekort bij dochter
Sinds maart van dit jaar (2023) heeft mijn dochter, nu 13 jaar, officieel de diagnose B12 deficiëntie met het bijbehorende levenslange voorschrift van B12 injecties via het B12 institute in Rotterdam. Het afgelopen jaar is een jaar vol strijd en ongeloof geweest om dit voor elkaar te krijgen.
Achteraf kunnen we vele zaken verklaren met de diagnose, zoals onhandigheid, snel hevig geïrriteerd, moeite met concentreren, hoge pijngrens maar ook een klapvoetje als peuter, een zwabbervoetje met zwemles, onder aan de groeicurve, terugval in leren, etc.
In 2021 ging ze naar het VO. Tot die tijd is mijn dochter nooit ziek, maar nu was ze regelmatig meerdere dagen behoorlijk ziek. Ook wanneer ze niet ziek was, lag ze alleen maar op bed als ze uit school kwam. Als ik het weleens met andere ouders besprak, gaven die aan dat dit normaal was voor een puber die net naar VO ging.
Begin 2022 viel ze ook af en toe flauw, maar ook hier kreeg ik o.a. bij huisarts als reactie dat dit normaal is voor een meisje van haar leeftijd.
Begin maart 2022 was mijn dochter weer ziek thuis, ze viel af en toe flauw maar in een nacht van dinsdag op woensdag werd ik wakker van een klap op zolder, gevolgd door een appje van mijn dochter of ik haar wilde helpen naar de badkamer. Op de trap viel mijn dochter 6 keer flauw in mijn armen en toen gingen alle alarmbellen af bij mij als moeder. Die nacht heeft ze bij mij geslapen en zat ik rechtop naast haar te controleren of ze wel ademde. Meteen heb ik om half negen de huisarts gebeld voor een afspraak en ze kon dezelfde ochtend nog langskomen.
Naar de huisarts
De huisarts gaf aan dat het normaal was voor een meisje van 12, onderzocht haar maar zag niks bijzonders. Bloedonderzoek raadde zij af i.v.m. het flauwvallen. Haar conclusie was dat ze niet wist waar het door kwam, maar dat we ons geen zorgen hoefden te maken.
Onderweg naar huis concludeerde mijn dochter dat dit bijzonder is; als je niet weet waar het door komt hoe weet je dan dat je je geen zorgen hoeft te maken? Reden voor mij om meteen thuis de praktijk te bellen voor een second opinion van een andere huisarts, vandaag nog. De andere huisarts was het volkomen eens met zijn collega en zonder resultaat gingen we weer naar huis. Alles in mij schreeuwde dat dit niet oke was…
De volgende dag gestreden voor bloedonderzoek en na wat telefoontjes kregen we het formulier om te prikken.
Ervaringsverhaal: is het een vitamine B12-tekort?
Een week later vertelde ik dit aan iemand die beroepsmatig bekend is met B12-tekort en zij schrok van de waarde, haar advies was mijzelf hier eens in te verdiepen. De informatie was overweldigend, ingewikkeld maar tegelijk voelde ik dat dit het was waardoor mijn dochter al maanden (jaren?) niet haarzelf was.
Terug naar de huisarts met deze informatie. Hij vond het onzin, een hype, maar op mijn aandringen kreeg mijn dochter een doorverwijzing naar een kinderarts in het ziekenhuis. Helaas inclusief vermelding dat hij het er niet mee eens was en er geen haast bij was.
Een maand later heb ik gevraagd hoe lang de wachtlijst was voor mijn dochter en kreeg ik van het ziekenhuis te horen dat de doorverwijzing dusdanig was opgesteld dat dit nog wel een half jaar of langer kon duren.
Ervaringsverhaal B12-tekort: Doorverwijzing naar het ziekenhuis
Mijn uitleg was geen reden voor aanpassing, dat kon alleen via de verwijzer. Telefonisch werd ik meermaals afgescheept door de huisarts, wat na een paar weken resulteerde in dat ik huilend in de wachtkamer ben gaan zitten met de mededeling pas te vertrekken wanneer ik een aangepaste verwijzing in mijn handen had.
Op dat moment liep er een andere huisarts langs, die mij wel even te woord wilde staan en zij bleek bekend met B12-tekort, was het eens met mij dat deze waarde reden tot zorg is en in mijn bijzijn paste zij de verwijzing aan die direct naar het ziekenhuis werd gestuurd. Zij adviseerde mij morgen na te bellen of ze hem hadden ontvangen en desnoods een week later weer om te vragen wanneer de afspraak ingepland is. Een week later hadden we de afspraak bij de kinderarts.
Naar de kinderarts
Het gesprek met de kinderarts gaf mij een dubbel gevoel; enerzijds bevestigde zij dat de (duidelijk neurologische) klachten van mijn dochter reden tot zorg waren, anderzijds was ze duidelijk niet overtuigd van oorzaak B12-tekort en zonder oorzaak meende zij dat er geen sprake was van een b12 deficiëntie met bijbehorende behandeling.
Mijn kennis hierover kreeg als opmerking dat ze wel een witte jas voor mij kon halen als ik het toch allemaal zo zeker wist. Mijn dochter moest de volgende stappen uit het bloedprikadvies laten prikken en de kinderarts beloofde te kijken welke informatie zij kon vinden over een tekort aan B12.
Uitslag bloedonderzoek
De uitslag van het bloedonderzoek was dat haar B12 waarde omhoog was gegaan naar 240, waardoor kinderarts concludeerde dat er geen opnameprobleem is aangezien de pillen die zij slikte op verzoek van huisarts dus werken. Tevens werd haar conclusie onderstreept door negatieve uitslag antistoffen intrinsieke factor en pariëtale cellen; er is geen probleem. De kinderarts vond wel dat haar B12 waarde nog te laag was en in combinatie met haar duidelijk neurologische klachten en mijn standpunt stond zij open voor een proefbehandeling.
We moesten wel naar een diëtist om te bepalen of het aan haar inname lag en naar een kinderfysiotherapeut voor een 0-meting. Ook komt mijn dochter op de wachtlijst bij de GGZ, onder protest van dochter zelf. De diëtist concludeerde dat ze nagenoeg de dagelijkse hoeveelheid aanbevolen B12 binnen krijgt, de kinderfysiotherapeut concludeerde duidelijk lage spierspanning, ongecontroleerde bewegingen, onvoldoende ontwikkelde fijne motoriek en lage conditie.
B12-injecties
De eerste B12 injectie werd gezet door kinderthuiszorg. Wat een fijne organisatie met fantastische mensen! Vanwege de spanning een klein traantje, bij mijn dochter dan want mama stond als een klein kind te janken. De dag na de eerste injectie zei mijn dochter dat ze meer rust voelde in haar lijf. Haar tweede B12 injectie heeft ze meteen zelf gedaan. Ze heeft graag controle over alles en dus ook over deze injectie. Weer voelde ze direct het effect van de B12; mist in haar hoofd trok weg, minder moe, minder overprikkeld en blijer.
De week erna gingen we op vakantie en kwam kinderthuiszorg daar. Had ik al gezegd hoe geweldig ik kinderthuiszorg vind? Bij het prikken viel mijn dochter flauw en de vierde injectie zorgde voor een soort epileptische aanval. Contact met de kinderarts opgenomen en helaas was zij op vakantie, haar vervangster melde dat de injecties onnodig waren en met deze reactie moest ik toch inzien dat een pilletje beter was. Kinderthuiszorg steunde mij in het doorzetten en gelukkig is het daarna niet meer gebeurt.
Stoppen met injecties
Mijn dochter sprong per injectie vooruit!
In augustus hadden we een vervolgafspraak met de kinderarts. De kinderarts wilde eerst zonder ouders met onze dochter praten. Ze heeft in dat gesprek tegen mijn dochter gezegd dat injecties niet nodig waren en als zij wilde stoppen met injecties de kinderarts naar haar zou luisteren. Gelukkig is ze een echte puber en kreeg de kinderarts rollende ogen als antwoord, want zoals mijn dochter later zei; ik voel toch dat het werkt? In gesprek met ons gaf de kinderarts aan dat hoewel duidelijk was dat de injecties een positief effect hadden er geen enkele reden was om aan te nemen dat haar lichaam het niet zelf kan.
Intercollegiaal overleg
Op mijn vraag op welke gronden en richtlijnen of op basis van welk wetenschappelijk onderzoek zij dit baseert geeft de kinderarts aan dat ik erop mag vertrouwen dat ze als arts weet wat ze doet. Mijn verzoek om intercollegiaal te overleggen met het B12 institute wijst zij af. We spreken af een volgende afspraak in te plannen zonder dochter waarin we meer op de inhoud kunnen ingaan.
De afspraak wordt ingepland, met onze dochter en op mijn reactie dat er anders is afgesproken wordt niet ingegaan. Ter voorbereiding mail ik de kinderarts met vragen alsook mijn visie onderbouwd met artikelen uit diverse bronnen.
Tunnelvisie B12 problematiek
Tijdens de daarop volgende afspraak blijkt de kinderarts heel boos te zijn dat ik dit heb gedaan; of ik wel begrijp wat de hiërarchie is? Om haar bij te staan heeft ze de liefste kinderarts gevraagd bij dit gesprek aanwezig te zijn. Ik geef aan liever de beste kinderarts erbij te willen en dat het liefste kind de reden is dat ik mij niks aan trek van hiërarchie, het mij niet interesseert of ze mij lief vinden maar ik de beste moeder wil zijn.
Twee kinderartsen proberen mij te overtuigen dat mijn tunnelvisie de behandeling belemmert; dochter zou ADD kunnen hebben, of laag begaafd zijn, mogelijk ook depressief zijn, of een ontwikkelingsstoornis hebben, etc.
Gevraagd of kinderen met dergelijke eerste diagnose ook altijd getest worden op B12 of dat deze aanname visa versa niet geldt? Waarom geen moeite met amfetamine of verslavende antidepressiva maar wel met B12? Hoe verklaren ze de duidelijk vastgestelde klachten door kinderarts en kinderfysiotherapie aan de hand van de mogelijke andere diagnoses?
Kennis van zaken moest ik maar aan hen overlaten, ik ben geen arts en wist niet waar ik over praatte… Aldus de kinderartsen.
Doorverwijzing B12 instituut
Uiteindelijke conclusie van het gesprek was ‘agree to disagree’ met een verwijzing naar het B12 institute in Rotterdam.
In de verwijzing staat: kinderarts heeft er moeite mee dat dochter zo een stempel krijgt dat ze ziek is en er iets mis is, ze heeft zeker recht op suppletie, maar in hoeverre is er sprake van behandeling van dochter en niet behandeling van moeder.
Erfelijke belasting vitamine B12-tekort
Ondertussen hebben zowel mijn andere twee kinderen als ikzelf het bloedonderzoek laten doen; allemaal veel vage klachten en met de kennis van nu toch de link gelegd. Mijn bloedwaardes laten op alle fronten zien dat ook ik B12-tekort heb en de huisarts ontdekt verbaast dat dit bij mijn eerste zwangerschap 16 jaar geleden al getest is en duidelijk was. Ik mag direct starten met injecties.
Ook mijn andere twee kinderen scoren op alle bloedonderzoeken bevestigend dat zij ook B12-tekort hebben. Zij worden doorverwezen naar het B12 institute omdat de huisarts geen diagnose en behandeling voor kinderen hierin mag doen. Twee maanden later krijgen ze via hen de diagnose en daarmee een levenslange behandeling vastgesteld in hun dossier en starten ook zij met injecteren.
Tijdens het wachten op de afspraak laat mijn vader zich testen waarbij duidelijk is dat ook hij het heeft maar i.v.m. meerdere diagnoses wil de huisarts dat de specialist van het B12 institute naar zijn dossier kijkt en ook hij krijgt uiteindelijk de diagnose met bijbehorende behandeling.
Officiële diagnose
Mijn dochter mocht injecteren tot de diagnose van het B12 institute; omdat ze injecteert heeft ze langer op de wachtlijst gestaan en in maart van dit jaar was ze aan de beurt. Ook zij heeft nu de officiële diagnose met bijbehorende behandeling. Levenslang!
Mijn dochter injecteert bijna een jaar, ik injecteer nu 8 maanden, mijn andere twee kinderen injecteren ruim een half jaar en mijn vader injecteert nu 2 maanden. De kinderen merkten vrijwel direct verbetering.
Ondanks weerstand tegen de injectie vooraf, injecteren ze allemaal zelf (ook dochter van 11 jaar) en zonder probleem omdat met de injectie hun leven op alle fronten verbeterd is;
- Meer energie,
- Geen buikpijn meer,
- Geen dof gevoel meer in armen en benen,
- Mist trekt op uit hun hoofd,
- Minder overprikkeld,
- Meer concentratie,
- Gelukkiger en blijer.
Ze zijn er nog niet; er zijn nog klachten en het gaat beter maar nog niet op het niveau van een gezond leeftijdsgenootje, maar we komen steeds een stapje dichterbij.
Ervaringsverhaal ouders van een kind met B12-tekort
Dankjewel Maaike voor jouw uitgebreide ervaringsverhaal over het B12-tekort bij je dochter. Mocht jij dit nu lezen en denk jij: ik heb ook zo’n ervaringsverhaal over het B12-tekort wat eindelijk is vastgesteld bij mijn kind? En zou je dit verhaal ook willen delen? Dan zou dat hartstikke mooi zijn. Lees dan even de informatie op deze pagina en meld je aan voor deze rubriek.
Download hier de nieuwste versie van het gratis ebook over een vitamine B12 tekort. Geschreven door Henk de Jong. Hoofdstuk 12 gaat over een B12-tekort bij kinderen.