Met dit artikel wil ik aandacht vragen voor een B12 tekort in zijn algemeenheid en vitamine B12 tekort bij een kind. Heb je zelf vragen of loop je tegen dingen aan, stuur mij gerust een mail. Onderaan dit artikel staat nog extra informatie vermeld voor diegene die zich hier graag verder in wil verdiepen.
Door mijn persoonlijke verhaal te delen, hoop ik ook andere ouders te bereiken. Elk kind waarbij een B12 tekort eerder kan worden aangetoond dan bij ons het geval was, is er weer één.
Ik heb lang getwijfeld of ik dit verhaal zou gaan delen of toch niet. De reden dat ik dit toch doe heeft er alles mee te maken dat er nog te weinig bekend is over een vitamine B12 tekort. Dit is echt heel wat anders dan bijvoorbeeld een vitamine D tekort waarvoor je gewoon pilletjes kunt halen bij een drogist. Sterker nog als je vermoed dat jezelf een B12 tekort hebt, kun je beter helemaal geen pilletjes slikken. Zorg ervoor dat je je eerst goed laat onderzoeken want als je eenmaal begint met pilletjes kan dit wel invloed hebben op de hoogte van de B12 waarde in het bloed maar doet het niks in de cellen. Dus de klachten nemen toe maar de arts neemt jou niet serieus.
Een B12 tekort gaat veel verder en je kunt er behoorlijk ziek van raken. Dit gaat heel langzaam. Stap voor stap glijd je steeds verder af en ontwikkel je steeds meer vage klachten.
De verwerking en opname van B12 kan op verschillende plekken in je lichaam mis gaan. Dus dan kun je dierlijke producten eten wat je wilt maar als je lichaam dit niet opneemt, dan krijg je uiteindelijk een tekort. Ook pilletjes zullen dan niet werken omdat die dezelfde weg afleggen als voeding. Je lever heeft voorraad voor de periodes dat je minder uit voeding binnenkrijgt. Maar als je niks kan opnemen, dan raakt ook die voorraad op.
Met andere woorden, als je geen geld op je spaarrekening stort maar je neemt wel elke week geld van die rekening op, dan zul je uiteindelijk geen geld meer overhouden. Zo gaat dat ook met een B12 tekort als deze niet door injecties wordt aangevuld, raakt je voorraad op.
Dit is ons verhaal over hoe mijn vermoeden als moeder toch bleek te kloppen. Volg daarom altijd je moederhart want dat klopt. Ik hoop dat ik met dit verhaal jou kan informeren en motiveren om door te gaan ook als de artsen jou niet serieus nemen.
Heeft mijn kind een vitamine B12 tekort?
Daar zaten we weer. Voor de zoveelste afspraak in het ziekenhuis. Sinds de migraine bij onze 14-jarige zoon zijn (en ons) leven bepaalde, gingen we van de ene naar de andere poli in het ziekenhuis. Van medicijnen, fysio, weer bloedprikken en zelfs een MRI scan, de oorzaak werd maar niet gevonden en de klachten werden maar erger. Was het misschien vitamine B12 tekort wat de oorzaak kon zijn van de klachten bij mijn kind? Dit is wat ik zelf heel erg vermoedde. Maar de kinderarts ging hier niet in mee.
Heftige migraine
Mijn zoon was 12 toen hij voor het eerst migraine kreeg. Voor mij is migraine niet onbekend. Onze oudste zoon kreeg het ook op zijn 12de. Na een aantal jaren stopte dat vanzelf. Ook ik weet wat migraine is. Na de bevalling van de oudste kreeg ik zo’n heftige migraine aanval, dat ik dacht dat ik een hersenbloeding kreeg. In de maanden die volgden, gebeurde dit nog een paar keer. Toen was het voorbij. Jaren geleden kwam het nog eens tijdens een periode voor. In een tijd waarin ik veel stress had. Door zelf aanpassingen aan mijn leefstijl te doen is het uiteindelijk gestopt.
Toen onze tweede zoon het ook op zijn 12de kreeg, dachten we dan ook meteen aan de puberteit. Eerst kwam het maar zo nu en dan voor. Een jaar later, op zijn 13de was het elke week wel een dag raak. Die dag kon hij dan ook niet naar school. Na de zomervakantie (2021) kwam hij in klas 3. Hij was toen net 14 jaar geworden. De migraine kwam steeds vaker. Steeds vaker kon hij dus ook niet naar school. Daarnaast viel het op dat een aanval ook steeds langer duurde. Van een paar uur in het begin tot de hele ochtend en een groot deel van de middag.
Van de huisarts naar de kinderarts
De huisarts besloot al vrij snel om ons door te verwijzen naar de kinderarts. En daarmee begon de zoektocht naar de oorzaak van de klachten.
Wat ik heel vreemd vind vanuit die tijd is dat er niet gestart werd met een uitgebreid bloedonderzoek maar meteen begonnen werd met medicijnen. Zelf dacht ik in de richting van hormonen of een vitamine B12 tekort. Zelf ben ik ook bekend met een vitamine B12 tekort. Het aantonen hiervan heeft voor mij helaas een hele poos geduurd. Je leest mijn verhaal hier!
De medicijnen die werden voorgeschreven hielpen niet tegen de migraine. En werden dus alleen maar ingezet als symptoombestrijding. Ik was veel meer op zoek naar de oorzaak. Ik heb heel wat geld uitgegeven aan supplementen, de osteopaat en speciale voeding. Maar niks hielp.
Achteraf denk ik weleens had ik toen in die tijd maar aangedrongen op uitgebreid bloedonderzoek. Dan was het vitamine B12 tekort bij mijn kind misschien veel eerder aan het licht gekomen en hadden we sneller kunnen starten met injecties.
Vitamine B12 tekort kind?
In maart 2022 zaten we dus weer bij de kinderarts. De uitslag van de MRI scan was binnen en deze was goed. Ik dacht op dat moment zelf al wat meer in de richting van een vitamine B12 tekort en wou hiervoor graag een uitgebreid bloedonderzoek laten uitvoeren. Uiteindelijk stemde de kinderarts hiermee in en konden wij gelijk door naar de prikpost.
Uitslag bloedonderzoek
Een week later belde de kinderarts mij op met de uitslag hiervan. Op het vitamine D tekort na, was er niks aan de hand. De bloeduitslagen waren goed. Dit had ik absoluut niet verwacht. Hoe kon dat dan? Geen vitamine B12 tekort?, was wat ik vroeg. Nee hoor, niks aan de hand, hoorde ik de kinderarts zeggen. Ik was verbaasd en vroeg mij af wat er dan aan de hand was. Er moest iets zijn, mijn kind lag niet voor niets grote delen van de dag op bed met migraine. Daarnaast was hij volledig uitgeput.
Toen de kinderarts zei dat ik moest stoppen naar het zoeken van een oorzaak en dat ik de verantwoordelijkheid bij mijn kind zelf moest neerleggen, werd er iets in mij getriggerd. Voor mij was dat een reden om nog harder op zoek te gaan. Er moest iets zijn, dat kon niet anders, mijn moedergevoel was hier heel sterk in.
Ida
De mri scan was (volgens de kinderarts) goed net als zijn bloeduitslagen (alleen een vitamine D tekort). Kortom, mijn zoon mankeerde niks en kon volgens de kinderarts weer gewoon naar school. Een hele strijd volgde want school ging natuurlijk mee in het advies van de kinderarts.
Maar mijn kind kon niet naar school ook al wilden wij dit nog zo graag. Het lukte hem niet. Naast de migraine was hij lichamelijk ook niet in staat om naar school toe te gaan. Hij was te moe en kon wel 15 uren slapen.
Het moe zijn, dat sluipt er heel langzaam in. Je leert je aan te passen aan wat je wel kunt. Pas als je terugkijkt merk je op hoe weinig je eigenlijk nog kunt.
Dikwijls heb ik gedacht dat hij nog beter zijn been had kunnen breken. Dat kun je tenminste zien. Dan werd er gevraagd hoe het met hem ging maar nu bleef het stil. Terwijl de klas natuurlijk doorging, lag mijn zoon in een donkere kamer op bed. Zijn leven stond stil. Hij zei eens tegen mij: ‘Mem het lijkt wel of dat ik niet meer besta. Ze zijn mij allemaal vergeten’. Dat breekt als moeder je hart.
Het is omdat ik aangaf bij school dat ik het raar vond dat er geen belangstelling was, al was het maar een kaart. Een week later lag er toen ook een kaart op de mat en is de mentor bij ons langsgeweest. Daarna bleef het stil…
Zoektocht naar een diagnose
De afgelopen maanden zaten we dus in een ware rollercoaster. Ik wilde als moeder weten wat er met mijn kind aan de hand was. Het voelde voor mij niet goed er moest meer aan de hand zijn.
👉 Gezocht! Ervaringsverhalen van andere ouders.
Voor mij als moeder was het tijd om zelf het heft in eigen hand te nemen en op zoek te gaan naar een diagnose.
Bloedwaarden vitamine B12 tekort bij een kind
Het bleef maar aan mij knagen. Toen een moeder bij school vroeg of ik zijn B12 waarde ook wist, moest ik haar het antwoord verschuldigd blijven. Nee, dat wist ik niet. Ze had gelijk, zolang ik deze waarde niet wist, kon een B12 tekort helemaal nog niet uitgesloten worden.
>>Gratis ebook Vitamine B12 tekort downloaden
Er zijn nog teveel artsen die helemaal geen kennis hebben van vitamine B12 tekort. En mijn zoon was ziek, ik geloofde in hem, hij stelde zich niet aan. Ik moest uitzoeken wat er met hem aan de hand was. Dit was voor mij de reden om de bloeduitslagen eens even in te willen kijken.
Via de website van het ziekenhuis kun je heel gemakkelijk inloggen. Let er wel op dat je voor je kind een digi-d code nodig hebt.
Ikzelf had nog nooit de patiëntengegevens van mijn zoon ingekeken. Ik kan iedere ouder aanraden om dat wel meteen te gaan doen. Mij overkomt het in ieder geval niet weer.
Maar goed, ik keek dus de bloeduitslagen in. Ik scrolde meteen naar de B12 waarden. Ik schrok, de vitamine B12 waarde was niet alleen erg laag, in een periode van 4 jaar tijd was deze bloedwaarde ook nog eens meer dan gehalveerd.
Artsen die geen kennis hebben over B12 kijken helaas niet verder dan referentiewaarden. Zijn de waarden laag maar nog wel binnen de referentiewaarden, dan is er dus volgens artsen niks aan de hand. Keken ze maar wat meer naar verbanden tussen verschillende bloedwaarden en naar de klachten van de patiënt. En daarbij komt ook nog dat de bloedwaarden voor kinderen veel hoger zouden horen te zijn. Nu vallen kinderen onder de referentiewaarden voor volwassenen.
MMA waarde B12 tekort
Tussen alle uitslagen stond de MMA waarde er niet bij. Dit hadden we destijds wel afgesproken met de kinderarts maar was dus niet bepaald.
Omdat Methylmalonzuur (MMA) een parameter kan zijn bij het aantonen van een B12 tekort, wilde ik dit bloedonderzoek wel graag laten doen. Van een andere moeder kreeg ik de tip om dit via de huisarts te proberen. Ik bereidde me goed voor op het gesprek met de huisarts en mijn zoon mocht dit alsnog laten prikken. Na 14 dagen kregen we de uitslag: Mijn zoon had toen een MMA waarde van 247. Volgens de huisarts was dit normaal. Helaas gelden voor kinderen andere normaalwaarden maar worden die bij veel laboratoriums niet gebruikt. Ook artsen gaan hier dus niet in mee en houden zich vast aan de referentiewaarden voor volwassenen.
Gelukkig heb ik veel gehad aan de besloten facebookpagina “B12 tekort de vergeten ziekte” waardoor ik wist dat deze waarde voor een kind van 14 jaar best hoog was. Ook al viel deze nog binnen de referentiewaarden.
Het was slechts een kwestie van tijd dat deze waarde zou gaan stijgen, daar was ik van overtuigd. Ik wilde ook graag dat mijn zoon geprikt zou worden op homocysteïne. Hier ging de huisarts niet mee akkoord. Erg jammer, dit is namelijk wel het advies van het UMCG voor het doen van onderzoek naar een B12 tekort. De transmurale afspraken vitamine B12 diagnostiek en behandeling werden door de huisarts gewoon genegeerd!
De huisarts ging hier dus niet in mee. Sterker nog hij stelde op dat moment zelfs vast dat mijn zoon geen B12 tekort had en zei met een dwingend stemmetje dat ik op het verkeerde spoor zat en dat het hier stopte! Dat was voor mij de motivatie om juist niet te stoppen. Ik zei tegen de huisarts: ‘Voor mij stopt het hier niet! Dit is voor mij het begin.’
Maanden ben ik er mee bezig geweest. Mijn eigen leven stond even stil. Alles stond in het teken van B12. Ik stond ermee op en ging er mee naar bed. Ik las op forums, internet en boeken. Soms zelfs tot in de nacht was ik hiermee bezig. Daarnaast verdiepte ik mij in bloedwaarden en had voornamelijk contacten met allerlei mensen die in het zelfde schuitje zaten of hadden gezeten. Dit gaf mij kracht. Kracht om door te gaan. Mijn kind was geen aansteller. Hij was ziek. En ik deed er alles aan om dat aan te tonen.
Homocysteïne
Homocysteïne is net als MMA een parameter die gebruikt kan worden bij het opsporen van een vitamine b12 tekort. Ook al zijn beide waarden niet verhoogd, dan nog kan een tekort niet worden uitgesloten. Via bloedwaardentest.nl besloot ik daarom zelf een bloedwaardetest homocysteïne voor mijn zoon te bestellen. De uitslag kwam al na een paar dagen en was veel te hoog! Ik heb meteen de huisarts gemaild en contact op genomen met de kinderarts.
Helaas, nog de huisarts, nog de kinderarts wilden hier iets mee doen. De huisarts schoof het weg naar de kinderarts. Met de kinderarts werd het een pittig gesprek wat niets opleverde. Hij dreigde zelfs een melding te zullen doen bij Veilig Thuis. Dit omdat ik mijn zoon zijn sociale leven zou belemmeren en er nog steeds geen vooruitgang was geboekt. Gevaarlijke kinderartsen noem ik dit. Ons vertrouwen in zo’n arts was meteen weg. Daarom zijn we per direct overgestapt naar een andere kinderarts.
Weer bloedprikken
Deze nieuwe kinderarts wilde alle bloeduitslagen van de afgelopen maanden overnieuw doen. Voor de zoveelste keer in korte tijd zat mijn zoon weer bij de prikpost. Heel bizar was zijn getrokken nummertje B120. Dit voelde ook als een teken. Een teken dat het nu goed zou komen…. Het moest ook wel na al die keren bloedprikken in korte tijd, werd mijn zoon al herkend bij de prikpost. Dit moest gewoon de laatste keer zijn.
Na een aantal dagen waren de eerste uitslagen binnen. De kinderarts belde mij op. Opmerkelijk en nog steeds een raadsel maar de homocysteïne was in een week tijd gedaald naar normale waarden.
Dus volgens onze nieuwe kinderarts kon er geen sprake zijn van een B12 tekort. Het zat mij niet lekker. Mijn kind was al zolang ziek, ik wilde graag voor hem een proefbehandeling met B12 injecties. Ik was er eigenlijk van overtuigd dat hij wel een B12 tekort had. De kinderarts stelde voor dat we langs zouden komen op de poli en plande een afspraak in.
Vitamine B12 tekort bij een kind
Maandag 13 juni 2022 gingen wij naar die afspraak bij de kinderarts. Van tevoren had ik mij nog heel goed voorbereid. Het was erop of er onder. Nu moest het gebeuren. Voornemens dat we niet weg zouden gaan zonder een oplossing zijn we het gesprek aangegaan. Er waren nog meer bloeduitslagen wat afweken. Dit had al te lang geduurd. En wij als gezin waren er nu echt helemaal klaar mee.
Halverwege kreeg dit gesprek een verrassende wending toen ik vroeg of de uitslag van de MMA waarde al binnen was. Deze was inderdaad bekend. In een maand tijd was deze waarde boven de referentiewaarden uit gestegen. Nu is het dan eindelijk officieel aangetoond! Mijn zoon heeft een Vitamine B12 tekort.
De kinderarts stelde voor om eerst nog wat bloedonderzoeken te laten doen. Hier hebben we voor bedankt. Het is klaar. Vervolgens hebben we aangedrongen om de B12 behandeling met injecties te starten. We waren verbaasd dat zelfs toen nog de kinderarts erover na moest denken. Maar uiteindelijk heeft hij er toch mee ingestemd. Dit had niet veel langer moeten duren. Als moeder ga je er aan kapot je kind zo te moeten zien aftakelen.
B12 tekort is een sluipende sloper. Het is geen leven maar overleven.
Wat een strijd moet er geleverd worden voor een B12 behandeling. Helaas zijn wij niet de enigen.
In diezelfde week kon hij gelukkig dan eindelijk beginnen aan de B12 behandeling met injecties. De huisarts heeft het uiteindelijk uitgeschreven. Die huisarts die ons een maand ervoor niet serieus nam…
Hoe gaat het nu?
Op dit moment komt de kinderthuiszorg 2x in de week langs. Het is nog een lange weg. Hij heeft nu 6 injecties gehad.
Helaas worden we door verschillende mensen nog steeds niet serieus genomen en gaan er nog behoorlijk wat dingen mis. Voornamelijk uit de hoek van school voelt het of we niet serieus worden genomen. Doordat we nu eindelijk weten dat het door een B12 tekort komt, had ik meer begrip verwacht.
Mijn zoon zit nog in zijn herstelfase wat nog best eens lang kan gaan duren. Vanuit school wordt er voortdurend gehamerd op een dagplanning. Dit is nog niet aan de orde, eerst herstel dan komt de rest vanzelf.
De coach die door school is aangesteld was er in eerste instantie voor mijn zoon. Helaas is er ook bij haar geen kennis over een B12 tekort. Mijn zoon had amper nog maar 2 injecties gehad, toen ze hem een preek gaf. Hij moest nu maar even doorzetten want we hadden allemaal wel eens een slechte dag. Het komende schooljaar moet hij aan de bak volgens haar en kan hij niet weer thuisblijven. Ze vond dat hij er nu in bleef hangen. Zo vond ze ook dat we meer gesprekken bij de psycholoog moesten hebben om te werken aan, jawel, de dagplanning.
De GGD arts die ook bij het gesprek aanwezig was, deed ook nog even een duit in het zakje. Zij wist te benoemen dat een vitamine B12 tekort bij een kind doorgaans om milde klachten ging. Tja, een 14 jarige jongen die niet meer naar school kan vanwege zijn klachten, vind ik alles behalve mild. En helaas ken ik meer schrijnende verhalen.
Gelukkig weten wij zelf heel goed wat het beste is voor onze zoon. Herstel! Dat is voor nu het allerbelangrijkste.
Gelukkig hadden we vorige week wel een lichtpuntje. Twee achtereenvolgende dagen had mijn zoon geen migraine. Dat geeft hoop. Inmiddels is de 3de dag ook een feit.
Verder lezen over onze strijd>>> Behandeling B12 injecties: De eerste 3 maanden zitten erop
Meer informatie over vitamine B12 tekort bij een kind
Om je gelijk te krijgen moet je echt strijden. Ik heb altijd in mijn zoon geloofd. Gelukkig heb ik heel veel steun gehad aan mijn familie, vrienden en moeders in hetzelfde schuitje. Dit heb je ook echt nodig en maakt je sterker. Ook kreeg ik steun van mensen via internet.
Heb jij als ouder het gevoel dat het niet klopt, dan is dat ook zo. Volg je hart. Lees je goed in en ga de strijd aan.
Hier zal ik wat informatieve links delen over B12 tekort waar je wat aan hebt:
-Henk de jong is een echt begrip in de B12 wereld. Hij zet zich al sinds 2000 in voor mensen die een B12 tekort (denken te) hebben. Via zijn website, twitter of het gratis ebook (hoofdstuk 12 gaat over kinderen) kun je een schat aan informatie vinden waar je ook echt wat aan hebt.
–Facebookgroep: B12 tekort, de vergeten ziekte: In deze groep kun je je verhaal kwijt, bloeduitslagen delen en advies krijgen.
Het boek is het misschien vitamine B12 tekort? Met ook een hoofdstuk over kinderen.
- Behandeling B12 injecties: De eerste 3 maanden zitten erop
- Herstel B12 tekort: Hoe gaat het na 6 maanden B12 injecties?
- Vitamine B12 tekort tijdens de zwangerschap
Reageren op dit artikel
Ben jij een ouder van een kind met B12 tekort? Of ervaar jij zelf de strijd om dit aan te tonen? Deel hieronder jouw ervaringen. Elke reactie is welkom. Op deze manier kunnen we elkaar helpen. Hoe meer kennis en informatie er over een B12 tekort naar buiten wordt gebracht, hoe beter.
Liever persoonlijk contact? Dan ben ik bereikbaar via whatsapp of mail.