Onlangs plaatste ik een blog over de gemiste diagnose vitamine B12 tekort bij mijn toen 14-jarige zoon. Het bericht is al erg vaak gelezen en gedeeld via mijn verschillende social media kanalen. Ook kreeg ik hier erg veel herkenbare reacties op. 17 juni werd de behandeling met B12 injecties gestart. Twee keer per week wordt dit door de kinderthuiszorg gedaan. Inmiddels krijgt onze zoon nu dus alweer dik 3 maanden injecties.
Regelmatig word er aan mij gevraagd hoe het met onze zoon gaat en of we al verbetering merken. Daarom vond ik het tijd worden voor een update.
Behandeling B12 injecties
Het was nog een hele strijd om een B12 tekort bij mijn zoon te kunnen aantonen. Nu het krijgen van B12 injecties gelukt is, ben ik aan het strijden om deze behandeling ook voort te kunnen zetten. Je hoort zo vaak dat mensen weer moeten stoppen na een aantal weken injecteren. Dit is geen behandeling maar mishandeling! Een mooie uitspraak die mij bij blijft uit deze blog.
Bij neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende ruime tijd, bv. 2 jaar.
Farmacotherapeutisch kompas en bijsluiter
Ook afbouwen met B12 injecties kun je pas doen als de klachten verdwenen zijn. Hoelang dit duurt verschilt per persoon. Hier gaan veel artsen de mee de mist in. De startdosering is 2 maal per week voor 5 weken lang. Het is een misvatting om dan te denken dat al je klachten zijn opgelost. Een B12-tekort ontwikkel je in jaren. Dit tekort is niet in 5 weken weg te spuiten.
Kinderarts
Na 3 weken injecties hadden we 8 juli weer een afspraak staan bij de kinderarts. Voor mijn gevoel kon dit twee kanten uit. In mijn achterhoofd hield ik er namelijk steeds rekening mee dat de kinderarts kon besluiten om te gaan stoppen met de behandeling. Om voor mijn kind de behandeling met B12 injecties te kunnen waarborgen, maakte ik daarom ook alvast een afspraak bij Nuevo care. Hierover straks meer.
Ik printte dit artikel uit van Bruce Wolffenbuttel en een document van het B12 instituut in Rotterdam uit en nam dit mee voor de kinderarts. Elk kind wat na ons komt en waarbij een B12 tekort eerder kan worden vastgesteld, is er weer een. Daarom probeer ik ook zoveel mogelijk nuttige informatie te verzamelen in de hoop dat de kinderarts dit leest en hier wat mee doet. En in dit geval natuurlijk ook om de B12 behandeling van onze zoon voort te kunnen blijven zetten.
Ook bereidde ik mij weer goed op dit gesprek voor. Wij waren dan ook blij verrast dat de kinderarts enorm was bijgedraaid. Het leek zelfs wel dat hij hem er goed in had verdiept. Ditmaal geen strijd maar begrip. Echt een hele verademing. Wel vind ik het jammer dat de kinderarts deze behandeling nog steeds ziet als een soort van proef. Dit komt doordat alleen de MMA waarde in het lab van het ziekenhuis was verhoogd en niet de homocysteïne. Het artikel ‘niet alles wat afwijkt is te meten’ van Professor Wolffenbuttel gaat hier ook over dus handig dat ik dit had uitgeprint voor de arts.
Bloedprikken
Na het gesprek konden we gelijk door naar het bloedprikpunt. Ik blijf het altijd spannend vinden als er weer opnieuw bloed wordt geprikt. Nieuwe uitslagen zouden de artsen er namelijk van kunnen overtuigen om de B12 behandeling met injecties te stoppen. De B12 bloedwaarde is eigenlijk niet van belang om op te laten prikken nadat je gestart bent met injecties.
Deze waarde is dan heel erg hoog en dat moet ook. Maar voor veel artsen is dat ook de reden om de behandeling stop te zetten. Ik was meer nieuwsgierig naar zijn ferritine, foliumzuur en MMA waarde. Ik sprak dan ook met de kinderarts af dat we gewoon de behandeling met B12 injecties voort zouden zetten, ongeacht de waarden van de bloeduitslagen. Aangezien onze kinderarts dit toch als een soort van proefonderzoek zag, wist ik hem ervan te overtuigen dat de bloeduitslagen dus niet leidend zouden zijn om de behandeling op dit moment te stoppen.
Bloeduitslagen
Twee weken later waren alle bloeduitslagen binnen. Zijn ferritine (ijzervoorraad in de lever) was meer dan verdubbeld. En de MMA was behoorlijk gedaald. Dat na nog maar 3 weken B12 injecteren. Voor ons nu dan ook dubbel de bevestiging (en ook nog op papier) dat onze zoon een B12 tekort heeft.
Foliumzuur was nog wel aan de lage kant. Een mooie waarde als je injecteert is tussen de 15 en 20. Na 3 weken B12 injecties is onze zoon daarom begonnen met bij slikken. Eerst 2 weken dagelijks 400 mcg en nu alleen op de prikdagen. Binnenkort gaat hij weer bloedprikken en dan kunnen we even kijken of dit de goede verhouding is qua inname.
Bezoek Nuevo care
Een week na ons bezoek aan de kinderarts, konden we op 15 juli terecht bij Nuevo Care in Heerhugowaard. Dit was de eerste dag van de zomervakantie en we besloten om er een nachtje weg aan vast te plakken. In de eerste weken na het starten kwam het zo nu en dan voor dat onze zoon een dag geen migraine had. Zo ook die vrijdag dat we naar Heerhugowaard gingen. Gelukkig maar want het is vanuit Friesland zo’n anderhalf uur rijden. Voor onze zoon is dat best een hele opgave.
De reis ernaartoe ging goed en ook het consult verliep goed. Eindelijk een luisterend oor en eindelijk werden we serieus genomen door een arts. Dat was ook met name mijn doel. Een arts die ons kon helpen en waarbij we gehoord werden. Al tijdens deze hele zoektocht naar de oorzaak van de klachten werden we eigenlijk door niemand serieus genomen. Althans dat gevoel kregen steeds. Constant word je van het kastje naar de muur gestuurd. Wat dat betreft valt er nog heel wat te verbeteren op het gebied van het herkennen en behandelen van een B12-tekort. Voor de meeste artsen is dit te complex en weten ze er niet zoveel van af. En om voor mijn zoon de juiste behandeling te kunnen behouden, was het dus ook nodig dat wij het verder gingen zoeken.
Wel blijven we op dit moment gewoon onder behandeling bij de kinderarts. Het is fijn voor de voortzetting van de behandeling dat wij de artsen van Nuevo Care achter ons hebben staan.
Behandeling B12 injecties en afname klachten
De aanvangsdosering van B12 injecties is 2 maal per week 5 weken lang. Het is niet reëel om te verwachten dat na die 5 weken het B12 tekort is opgelost. Integendeel. B12 is geen wondermiddel. Een tekort ontwikkeld zich langzaam in de loop der jaren. Met slechts een startdosis van 10 injecties spuit je het tekort niet weg. Het is wat dat betreft prikken in een lekke emmer. Dit moet met regelmaat doorgaan anders is deze emmer heel snel weer leeg. En hier gaat het dan ook vaak mis.
Gelukkig kon de behandeling worden voortgezet en mochten we doorgaan met 2x per week B12 spuiten. Na een maand injecties, zagen we dat er steeds meer migraine vrije dagen voorkwamen. Op dat moment hadden we ook zomervakantie en we zaten steeds in twijfel: Wel of niet even met vakantie. Omdat het best goed ging besloot ik een last minute te boeken naar het Stern hotel in Duitsland. Ons favoriete hotel waar we vaker naartoe zijn geweest.
Tussen de B12 injecties door was het het handigste om een lang weekend weg te gaan. Anders kwamen we in de knoei met het prikschema. Het is niet verstandig om daar vanaf te wijken. De vrijdagochtend om 10.00 kwam de kinderthuiszorg langs voor de B12 injectie en om 11.00 zaten we met z’n allen in de auto richting Duitsland. Ook deze dag had mijn zoon geen migraine. De rit ernaartoe was wel lang. Gelukkig heeft hij een groot stuk kunnen slapen in de auto. Het weekend verliep erg goed. Wel konden wij zien dat onze zoon nog een lange weg te gaan heeft. Het kostte hem gewoon erg veel moeite om een activiteit of een uitje mee te doen.
Achteraf was het misschien toch iets teveel voor hem want de dinsdags na het weekendje weg, kreeg hij weer migraine. Ook de dag later, de woensdags heeft heeft hij de hele dag op bed gelegen. Erg jammer dat dit ook net zijn verjaardag was. Terwijl de visite bij ons in de kamer zat, lag onze zoon op bed.
De week die volgde, ging het hartstikke goed. De migraine bleef meer dan een week weg. Totdat we 23 augustus moesten overstappen naar een ander merk B12, toen ging het mis.
Verandering van merk B12 ampullen
Begin mei kwam het bericht naar buiten dat de Nederlandse fabrikant Takeda leveringsproblemen had. Hierdoor zijn de B12 ampullen hydrocobamine pas in oktober weer verkrijgbaar. In Nederland is er nog een ander fabrikant namelijk Centrafarm. Deze ampullen bevatten als conserveermiddel benzylalcohol. Deze stof wordt afgeraden bij kinderen, zwangere vrouwen en mensen met nier- en leverproblemen. Ook voor mensen die regelmatig B12 injecteren kan dit schadelijk zijn. Benzylalcohol kan zich stapelen in het lichaam en bij wie en wanneer het toxisch wordt is onbekend.
De apotheek mag daarom B12 ampullen vanuit het buitenland importeren. Ikzelf was al begonnen aan het Duitse merk Hevert. Toen de ampullen van Takeda op waren, moest mijn zoon ook overstappen op Hevert. 23 augustus kreeg hij de eerste injectie en een paar dagen later was het mis. Vanaf toen kreeg hij ineens weer migraine. Weken achter elkaar bijna dagelijks. Nu kan het gebeuren als je van merk wisselt dat je beginsverergering krijgt of dat je klachten krijgt omdat je niet tegen een stofje in het bepaalde merk kunt. Waar het door kwam dat weten we niet.
Beginnersverergering B12 injecties
Veelal wordt er in het begin van de behandeling “beginnersverergering” waargenomen. Dit betekent dat de klachten in aard toe kunnen nemen en er zelfs nieuwe klachten kunnen ontstaan. De theorie hierachter is dat vitamine B12 kapotte en niet goed aangemaakte cellen het lichaam uit werkt. Juist in deze cellen zat de “reserve” van het lichaam. Nu ook de reserve wegvalt, blijft er niets meer over. Pas als dit proces voorbij is, kan het lichaam eindelijk beginnen herstellen.
Als tip kreeg ik om over te stappen op een ander Duits merk namelijk Pascoe. Dit merk heb ik zelf besteld vanuit Duitsland. Gelukkig zien we nu weer verbetering.
B12 behandeling 3 maanden later
Toen onze zoon in juni begon, had de kinderarts een heel duidelijk beeld voor ogen. In 3 maanden verwachtte hij dat de klachten grotendeels weg waren. Ik was hier erg sceptisch over. Dat zei ik hem toen ook. Tijdens het laatste gesprek op school eind juni werden er ook alweer plannen gemaakt om na de zomervakantie te starten met school. De coach van het samenwerkingsverband was onverbiddelijk: mijn zoon zou na de vakantie weer starten met school, hij moest aan de bak van haar.
Door deze uitspraken, besloot de kinderarts dat het wellicht verstandig was om met alle partijen even om tafel te gaan. Dit gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden. Naar school dat lukt nog steeds niet. Inmiddels is dit een hele zoektocht geworden naar passend onderwijs. Hierover zal ik binnenkort nog een artikel schrijven.
Herstel B12 tekort
Vaak wordt er gedacht dat als de behandeling eenmaal is ingezet, snel herstel zal zien. Een injectie erin en klaar werkt helaas niet zo. Het tekort aan vitamine B12 is ontstaan door jaren. Herstel gaat vaak ook jaren duren. De kinderarts heeft zich hier op verkeken. Tot dusver mag mijn zoon gelukkig doorgaan met de B12 behandeling. Voor hem is dat nog steeds 2x per week een injectie.
Vitamine B12-tekort: De sluipende sloper
Meer lezen over een vitamine B12-tekort? Download dan dit ebook geschreven door Henk de Jong. Hoofdstuk 12 in dit Ebook gaat over B12 tekort bij kinderen.
